או: מה קרה ביום שהפסקתי לנסות לפתור לאנשים עם מוגבלות את בעיותיהם
"הרבה זמן חשבתי על זה - האם טוב יותר שהוא לא נולד. אבל אני לא יודעת. מצד אחד הוא לימד אותי הרבה דברים. איך להיות Happy כל יום, איך לא ל-worry about שטויות. אבל מצד אחר אני פוחדת מה יקרה אתו אם אני אמות. אם אנחנו מתים ביום אחד, אני והוא, אני שמחה שיש לי אותו". (אנה)
הייתי עורך דין צעיר בתחילת עבודתי בעמותת בזכות כשקיבלתי את התיק הראשון שלי. מדינת ישראל התעכבה ביישומו של חוק לרון, תיקון לחוק הביטוח הלאומי שהיה אמור לעודד מקבלי קצבת נכות לצאת לעבודה, ומטה מאבק הנכים ביקש שנגיש בשמו בג"ץ להורות על תחילת היישום. נשלחתי להחתים את ראשיו על ייפוי כוח ולצאת לדרך. בבניין ההסתדרות בתל אביב פגשתי את רוני שכטר ז"ל ויואב קריים. שניהם היו כבר שועלי קרבות, בוגרי מאבקי הנכים של תחילת המילניום ואני באתי אליהם היישר מהניילונים של מבחני הלשכה – בלי ניסיון בכתיבת עתירות, בהופעות בבית משפט, בגיבוש אסטרטגיה משפטית. ואז נתקלתי לראשונה בכוח של משפטנים. "איך לדעתך צריך לתקוף את זה?" רוני, הקאובוי המחוספס של עולם המוגבלויות, שאל אותי ובכך פינה לי מקום של כבוד מסביב לשולחן. הייתי אולי הצעיר בחדר אבל היו לי הכלים, השפה וההכשרה שאפשרה לי להישאר ער במשך כמה לילות, לנסח עם חברים נוספים למקצוע את העתירה ולחגוג את הודעת הפרקליטות שהעתירה התייתרה ובמילים אחרות שהעתירה היא בדיוק מה שהיה צריך כדי להניע את המערכות.
מאז הופעתי פעמים רבות בכל הערכאות. הכח שגיליתי במקצוע החדש שלי לא השחית אותי אבל בהחלט השפיע עליי. מהר מאוד הבנתי מה מצופה ממני. אני זה שאמור לספק פתרון. אחרי שהכלים האחרים מוצו – כתבות בתקשורת, קשרים פוליטיים, הפגנות – מגיע תורי. לנסח טענה משפטית משכנעת שתביא לסעד. וכך עשיתי. לאורך השנים פגשתי מאות אנשים עם סיפורים קורעי לב ומול כל אחד מהם ניסיתי לנסח טענה משפטית משכנעת שתביא לסעד.
אבל מה לעשות שאנשים לא מגישים את הבעיות שלהם על מגש של טענות משפטיות. הריב עם העירייה, מתערבב עם ההבטחה של בית הספר, שמתנגשת עם ההצהרות של הפיקוח, שמיטשטשות בהבדלי ההשקפות בין ההורים. תפקידי היה לברור מתוך מוץ התיאורים את תבן המידע הרלוונטי. השתדלתי תמיד להתייחס לפונים בכבוד ובסבלנות אבל הייתי חסר סבלנות. כי תמיד היו יותר תיקים מאשר ידיים, יותר פניות ציבור מאשר עורכי דין, יותר משימות מאשר זמן. אז הרשיתי לעצמי לחתוך פונה באמצע הדברים שלו כדי להנחות אותו אל עבר העיקר. ולהסביר לאנשים את הסיפור שלהם מחדש באופן שמסתדר עם הטענה המשפטית, כמו פילטר של אינסטגרם שמגהץ את הקמטים למען אסתטיקה שימושית. וגם לסנן שיחות טלפון של פונים אם ידעתי שזו שיחת ונטילציה. אם הייתי עוצר לרגע ומתבונן על היחסים שלי עם הפונים הייתי כנראה אומר בכנות – אין לי זמן להקשיב להם מרוב שאני עסוק בלעזור להם.
ואז התפטרתי. והתנתקתי. בתחילה מהיומן ומהמיילים. בהמשך גם שיחות הטלפון דעכו. לראשונה זה זמן רב היה לי שקט. היחידים שהיו צריכים ממני משהו היו הילדים שלי וכדי לפתור את הבעיות שלהם לא הייתי צריך להיאבק בביורוקרטיה, נהלים ושרירותיות. לקח לי זמן להבין שאני מחלים. אי אפשר לדחוף הר, להיאבק בהר, בלי לשלם על זה מחיר בגוף וגם בנפש. וכשהבנתי שזה מה שאני עושה, הבנתי שההחלמה הזו לא תהיה שלמה אם כל מה שאעשה זה רק להתנתק. והרי גם ככה לא תכננתי להתגרש מהתחום. הכניסה אל עולם המוגבלות היתה עבורי חד כיוונית, הצצתי ונפגעתי. אבל הייתי זקוק להפסקה. ולנשימה. אז החלטתי לחזור לפונים שלי. אבל הפעם בלי גלימת עורך הדין. ביקשתי מהם שיספרו לי את הסיפור שלהם. את כל הסבך של הסיפור שלהם. את המוץ, בעיקר אותו. ואני אקשיב.
בכניסה להוסטל בנתניה פגשתי את מירה והבן שלה האוטיסט, אורי. הנה דברים שכתבתי לעצמי לאחר הביקור:
אני מבקש ממירה לספר לי על רגע משמעותי מהילדות של אורי, הייתי רוצה להצמיד ביוגרפיה לבחור הגבוה והיפה שמשחק לצידנו באיי-פד שלה, מרכיב פאזלים במהירות אובססיבית. היא משיבה "הוא בחור חכם. יש לו הבנה. כשהוא היה ילד," היא נזכרת ברגע מכונן, "שמתי לו שניצל בצלחת. הנחתי כף לצד הצלחת והתחלתי לחתוך לו. בעלי שואל אותי, מה את עושה? אני אומרת לו – חותכת את השניצל. את אוכלת את השניצל עם כף? הוא שאל אותי, תשימי לו מזלג וסכין. וככה הוא למד. עד היום הוא משתמש בסכין ומזלג. והוא יודע לשחות. הוא אפילו הציל את המטפלת הזרה שלו מטביעה בבריכה פעם אחת. היא סיפרה לנו. יש כל כך הרבה דברים טובים לכתוב עליו. אתה יודע אתמול היתה לו ועדת אבחון. הצוות של המעון כתב עליו דוח." היא מוציאה לי את הדוח שאקרא, אני מקריא בקול: 'אורי בן 32, נראה כפי גילו, מסודר בהופעתו החיצונית, מתגורר ב'בית בריטניה', זקוק לתמיכה ברוב תחומי ההסתגלות בחיי היום יום'. אני ממשיך לקרוא בשקט אבל היא מתמקדת במה שחסר, "מילה טובה עליו, אני שואלת את העובדת סוציאלית, מילה אחת טובה לא מצאת לכתוב עליו. משהו קטן?"
במשך כמה חודשים אני יוצא מהבית פעם בשבוע כדי לפגוש אותם. בשלב מסוים מתחילה מגיפה ואנחנו עוברים לזום או פגישות על ספסל רחוב עם מסיכות. אנשים עם מוגבלות, אמהות, סבתא אחת, אפילו מנהל חברה שכעבור כמה שנים תיחשף פרשיית התעללות חמורה באחד המוסדות שהוא מפעיל. אני לא מצליח להתאפק. בסוף כל מפגש אני מחלק עצות משפטיות, מקשר אותם לעורכי דין שיוכלו לעזור, מנסה לפתור. אבל בעיקר אני מקשיב. ומתוך ההקשבה אני שומע. את מה שלא הסכמתי לשמוע כל השנים. מעבר לכעס, לתסכול, לעלבון, לסלידה – אני שומע את חוסר האונים. קודם כל שלהם ובהמשך, שלי. ולראשונה אני מרשה לעצמי להיות אתם בחוסר האונים. לא והוצאתי. לא והצלתי. לא וגאלתי. לא ולקחתי. שם, לצידם, תקוע בלימבו המתמשך של אנשים עם בעיות חיים שלא נכנסות למגירת הפתרונות שמציעים להם. אנשים שכל נצחון מנהלי או משפטי שהם יזכו בו מנצנץ כמו יהלום בבוץ. כל כך הרבה בוץ.
לא החלמתי מהאקטיביזם. הקמתי עם חברים את עמותת "התנועה לעצמאות" כדי לקדם חיים עצמאיים לאנשים עם מוגבלות. זו עמותה שהחליטה שהיא לא מחכה למדינה כדי לקדם חיים עצמאיים לכל אדם עם מוגבלות ומלווה אנשים עם מוגבלות שהחליטו לצאת ממוסדות אל חיים עצמאיים. אני עדיין מנסה לפתור. אבל אני מכיר בחוסר האונים. בכך שרוב הסיכויים שהאנשים שסובלים מהפרות זכויות אדם ישלמו את מחיר המאבק לשינוי. וגם פניתי ליצירה. במשך שנים אלו היו שני מסלולים נפרדים שלי – תיקון חברתי כעורך דין ויצירה אמנותית כסופר. אבל הפיצול הזה הפסיק לשרת אותי. אז לקחתי את העדויות האלו ערבבתי אותם במבחנת הכתיבה שלי וכתבתי עליהם סיפור. והרי מהי הספרות אם לא הפניית המבט אל הבוץ. אל התבוסה.
"תגידי מרייט," אני שואל אותה לפתע באחת הפגישות שלנו, "מה את חושבת על בני אדם? הם טובים או רעים?" ומרייט, שבגיל שישים שמעה לראשונה את המילה 'אספרגר' וסוף סוף הבינה מי היא; מרייט שניסתה להתאבד שלוש פעמים, הפעם האחרונה לפני חצי שנה; מרייט שדואגת תמיד להניח על השולחן לצידי חפיסת שוקולד 70% מאז שאמרתי שאני אוהב כזה; מרייט שמחה על השאלה שלי, יצא לה לחשוב עליה לא מעט. הרָעוּת, היא אומרת לבסוף (גם אחרי שאני מתקן אותה, אומרים 'רוע' בעברית, היא אומרת 'רָעוּת') , "הרָעוּת היא קיימת בנו. פגשתי המון רָעוּת," היא אומרת, "אבל היה לי מזל לא רגיל. הכרתי אנשים כל כך טובים. היה כמעט תמיד בן אדם טוב בדרך שלי. היה לי מזל." הנה הגענו לנקודה אופטימית. רווח לי קצת. אפשר לעצור את ההקלטה. ואז היא ממשיכה, "אני חושבת שחיים זה הדבר הכי קשה שאפשר לעשות לבן אדם. אני חושבת שכשתינוק נולד צריך לבכות וכשהוא הולך למות צריך להיות שמח בשבילו. זה הדעה שלי. החיים... לא יודעת, לא הבנתי מה זה לחיות"
יותם טולוב הוא דוקטורנט למשפטים באוניברסיטת חיפה וחוקר במרכז מינרבה לחקר אוכלוסיות מודרות בזקנה. טולוב הוא ממייסדי 'התנועה לעצמאות' לקידום חיים עצמאיים לאנשים עם מוגבלות, יועץ בינלאומי בתחום של חלופות לאפוטרופסות וכשרות משפטית, ומנכ"ל עמותת בזכות לשעבר. בימים אלה התפרסם ספר הפרוזה השלישי שלו 'ביום שייגמר הכסף'.